Centrale regeling voor het delen van zorggegevens

De regering moet voor eind 2026 een centrale opt-outregeling voor het delen van zorggegevens uitwerken. Met een opt-outregeling bepalen patiënten zelf dat hun gegevens niet gedeeld mogen worden. Dit geeft patiënten meer controle over hun eigen gegevens. Ook zorgt het voor minder administratief werk en minder juridische problemen bij zorgverleners.

Motie van het lid Wiersma over een centrale opt-outregeling voor gegevensuitwisseling en -gebruik in de zorg

De kamer, constaterende dat voor verschillende vormen van gegevensuitwisseling en gegevensgebruik in de zorg verschillende toestemmings- en bezwaarregelingen kunnen ontstaan; overwegende dat een begrijpelijke, centrale en toegankelijke opt-outregeling de regie van patiënten over hun gegevens kan versterken en tegelijkertijd de administratieve lasten en de juridische complexiteit voor zorgaanbieders kan beperken; verzoekt de regering in overleg met patiëntenorganisaties, beroepsgroepen en andere betrokken partijen voor het einde van 2026 uit te werken hoe kan worden gekomen tot een centrale, begrijpelijke en uitvoerbare opt-outregeling voor gegevensuitwisseling en gegevensgebruik in de zorg, en de Kamer hierover te informeren.
24 juni | BBB | Aangenomen: 125–25 |

Stemuitslag

D66VVDCDAJA21FVDMarkuszBBBCUSGPSPKeijzerVolt50PLUS
PVVDENKPvdD

Verkiezingsprogramma PvdD

Stemverwachting: tegen (erg zeker, 90%)

Argumenten voor: De motie streeft naar een begrijpelijke regeling die de regie van patiënten over hun gegevens kan versterken, wat aansluit bij de wens van de partij voor meer zeggenschap in medische trajecten [3] en een makkelijke uitleg over het gebruik van gegevens [1].

Argumenten tegen: De partij stelt expliciet dat medische dossiers niet mogen worden opengesteld zonder expliciete toestemming [2] en dat gegevensverzameling alleen mag plaatsvinden na nadrukkelijke toestemming [1]. Daarnaast wil de partij 'Privacy by Default' hanteren [5], wat betekent dat de standaardinstellingen altijd privacyvriendelijk moeten zijn; een opt-outregeling waarbij gegevensuitwisseling de standaard is, staat hier haaks op. Ook wil de partij dat gebruikers de zeggenschap over hun gegevens houden [4].

Bronnen:

  1. "Gegevens verzamelen mag alleen als daar nadrukkelijk toestemming voor is gegeven, waarbij op een korte, makkelijk leesbare manier aan de gebruiker wordt uitgelegd waar deze voor worden gebruikt. Weigeren is altijd een optie en heeft geen consequenties voor de werkbaarheid van de geleverde dienst."
  2. "Systemen die de privacy niet kunnen waarborgen worden afgeschaft of aangepast, zoals de landelijke elektronische patiëntendossiers. Medische dossiers worden niet opengesteld zonder expliciete toestemming. Apps die de privacy niet kunnen waarborgen worden verboden."
  3. "We verstevigen het recht op zeggenschap binnen medische behandelingen. Mensen worden altijd volledig geïnformeerd, hebben recht op een second opinion en maken in overleg met hun behandelaar eigen keuzes. We zorgen dat abortuszorg, hulp bij levenseinde en informatie over donorconceptie goed beschikbaar zijn."
  4. "Bedrijven worden gedwongen meer transparantie te geven over hun opslag en gebruik van data en de werking van algoritmes. We begrenzen de mogelijkheden waarvoor onze data gebruikt mogen worden en verbieden de verkoop van data zonder expliciete toestemming. Nederlandse data worden zo veel mogelijk opgeslagen in datacenters van Nederlandse of Europese bedrijven, zodat deze niet vallen onder Amerikaanse of Chinese wetgeving. We zorgen ervoor dat gebruikers, van bijvoorbeeld horloges die gezondheidsgegevens registreren, de zeggenschap krijgen over de gegevens en niet de bedrijven."
  5. "Bedrijven worden streng gehouden aan de principes 'Privacy by Design' en 'Privacy by Default'. Dat betekent dat er zo min mogelijk data verzameld worden en de standaardinstellingen altijd privacyvriendelijk zijn."