De regering moet onderzoeken hoe zorggegevens in nieuwe ICT-projecten beter gedeeld kunnen worden. Gegevens verspreid opslaan is veiliger dan alles op één centrale plek bewaren. Zo krijgen zorgverleners alleen de informatie die ze echt nodig hebben, na toestemming van de patiënt.
Motie van de leden Bushoff en Kathmann over verkennen hoe het principe van gerichte databeschikbaarheid toegepast kan worden in ICT-projecten
De kamer,
constaterende dat er technische mogelijkheden zijn om gegevens op basis
van toestemming van de patiënt decentraal beschikbaar te stellen voor
zorgverleners;
overwegende dat gegevens decentraal opslaan veiliger is dan alles
opslaan in centrale databanken;
verzoekt de regering om samen met het zorgveld en experts op het gebied
van privacy en zorg-ICT te verkennen hoe het principe van gerichte
databeschikbaarheid waar mogelijk toegepast kan worden in lopende en
toekomstige ICT-projecten, en de Kamer hier voor het kerstreces over te
informeren.
Argumenten voor: De partij stelt dat bij het gebruik van technologie in de zorg de privacy van patiënten gewaarborgd moet worden [4]. Er is aandacht voor de risico's van digitalisering, waarbij het verlies van grip op verzamelde data een punt van zorg is [2]. Daarnaast pleit de partij voor het versterken van de digitale autonomie door te investeren in Europese digitale infrastructuur [3] en voor het geven van meer rechten aan burgers over hun eigen data en kenmerken [1].
Argumenten tegen: Het verkiezingsprogramma bevat geen specifieke argumenten tegen het verkennen van decentrale databeschikbaarheid of het gebruik van toestemming bij het delen van medische gegevens.
Bronnen:
"Digitale platforms die door overheden worden ingezet om heimelijk de publieke opinie te beïnvloeden of desinformatie te verspreiden, worden verboden. De overheid zorgt ervoor dat ze zelf niet afhankelijk wordt van niet-Europese techbedrijven, door zo veel mogelijk gebruik te maken van Europese alternatieven of open source oplossingen. Er komt een stevige Europese zorgplicht voor digitale platforms en hostingbedrijven om op te treden tegen strafbare uitingen en gedragingen wanneer die op of door middel van deze platforms plaatsvinden. Uitgangspunt is hierbij dat wat in de fysieke wereld niet is toegestaan, ook digitaal niet is toegestaan. Via het auteursrecht krijgen Nederlanders, naar Deens voorbeeld, copyright op hun eigen lichaam, gezichtskenmerken en stem, als vorm van bescherming van de lichamelijke integriteit. Er komt een beter wettelijk geborgd recht op een schone lei, zodat consumenten op een duidelijke plek een verzoek kunnen indienen om al hun data te laten vernietigen."
"Digitalisering biedt veel kansen maar kent ook risico's. De overheid moet grenzen stellen waar het gaat om de inzet van technieken en de regulering van ons digitale maatschappelijke verkeer, bijvoorbeeld bij het gebruik van kunstmatige intelligentie en algoritmes. De overheid zelf maakt een gedegen afweging of voor machine learning algoritmes of alternatieven gekozen wordt. Het algoritmeregister wordt uitgebreid en verplicht gesteld, zodat transparant is hoe algoritmes worden ingezet. Ons recht op privacy en onze vrije en ongefilterde toegang tot gegevens kunnen in het gedrang komen als we niet meer grip krijgen op grote techbedrijven die grote hoeveelheden data over ons verzamelen en steeds meer bepalen welke informatie wij zien. Social media bedrijven worden verplicht om minder 'polariserende algoritmes' in te zetten, bijvoorbeeld door gebruikers keuze vrijheid te geven over hoe aanbevelingen tot stand komen."
"Nederland (en Europa) moet investeren in de ontwikkeling van hoogwaardige technologie waarmee we als land en continent onafhankelijk worden van de Verenigde Staten en China. Onze digitale infrastructuur, zowel van overheden als bedrijven, is kwetsbaar voor manipulatie door kwaadwillenden. We zijn te veel afhankelijk geworden van partijen buiten Europa. Dat moet anders. Voor het waarborgen van onze strategische autonomie is het hebben van een Europese cloudoplossingen noodzakelijk. Nederland zet zich in om dit te realiseren."
"Kunstmatige intelligentie kan een middel tot mogelijke detectie zijn voor een arts, zolang de arts eindverantwoordelijk blijft en het middel niet interfereert met de goede relatie tussen arts en patiënt. Er zijn bijvoorbeeld algoritmen die beter dan mensen in staat zijn afwijkingen (nieuwvormingen) te detecteren in beelden van menselijk celmateriaal. Voorwaarde is dat de privacy van patiënten wordt geborgd en commercieel gebruik van data uitgesloten."