Privacy bij bevolkingsonderzoeken

De regering moet in de nieuwe uitvoeringsregels (AMvB) zorgen dat gezondheidsgegevens bij bevolkingsonderzoeken anoniem blijven. Dit moet ook voor mensen met zeldzame ziekten gelden. Gevoelige medische gegevens mogen niet herleidbaar zijn naar de patiënt.

Motie van het lid Bushoff over voorkomen dat gegevens bij zeldzame aandoeningen te herleiden zijn tot individuen

De kamer, constaterende dat deze wet de uitwisseling van gevoelige gezondheidsgegevens bij bevolkingsonderzoeken mogelijk maakt; constaterende dat herleidbaarheid naar de patiënt gezien de gevoeligheid van de gegevens uiterst onwenselijk kan zijn; overwegende dat uit de memorie van toelichting blijkt dat bij zeer zeldzame aandoeningen volledige onherleidbaarheid niet te garanderen is; overwegende dat de regering per algemene maatregel van bestuur (AMvB) zal uitwerken welke gegevens gedeeld worden en op welke wijze en met welke bewaartermijnen; verzoekt de regering bij de uitwerking in deze AMvB ook bij zeldzame aandoeningen zo veel mogelijk te voorkomen dat de gegevens zijn te herleiden tot het betreffende individu.
27 mei | GL-PvdA |

Stemverwachting

D66VVDGL-PvdAPVVCDAJA21FVDMarkuszBBBCUDENKPvdDSGPSP50PLUSKeijzerVolt

Verkiezingsprogramma CDA

Stemverwachting: tegen (vrij zeker, 70%)

Argumenten voor: De partij erkent dat de Algemene verordening Gegevensbescherming belangrijk is voor het beschermen van de privacygegevens van inwoners [2].

Argumenten tegen: De partij wil een stevige wettelijke basis om gegevensuitwisseling in het kader van onderzoek beter mogelijk te maken [1]. Zij geven aan dat privacywetgeving de efficiënte samenwerking door het delen van gegevens in de weg kan zitten en voor administratieve lasten kan zorgen [2]. Daarnaast stelt de partij dat privacyregels geen belemmering mogen vormen [3].

Bronnen:

  1. "We willen een uitgebreidere screening van zorgbestuurders, een stevige wettelijke basis om gegevensuitwisseling in het kader van onderzoek beter mogelijk te maken."
  2. "Waar de Algemene verordening Gegevensbescherming belangrijk is in het beschermen van privacygegevens van inwoners, zit de wet ook vaak efficiënte samenwerking door delen van gegevens in de weg en zorgt de wet voor administratieve lasten. We houden deze wet goed tegen het licht. Daar waar voordelen voor betrokkenen evident zijn, willen we de ruimte benutten."
  3. "We willen dat er vaker 'bemoeizorg' kan worden aangeboden voor mensen die zorg mijden en mensen met onbegrepen of verward gedrag. Privacyregels moeten in acht worden genomen, maar mogen geen belemmering vormen."