Privacy bij bevolkingsonderzoeken

De regering moet in de nieuwe uitvoeringsregels (AMvB) zorgen dat gezondheidsgegevens bij bevolkingsonderzoeken anoniem blijven. Dit moet ook voor mensen met zeldzame ziekten gelden. Gevoelige medische gegevens mogen niet herleidbaar zijn naar de patiënt.

Motie van het lid Bushoff over voorkomen dat gegevens bij zeldzame aandoeningen te herleiden zijn tot individuen

De kamer, constaterende dat deze wet de uitwisseling van gevoelige gezondheidsgegevens bij bevolkingsonderzoeken mogelijk maakt; constaterende dat herleidbaarheid naar de patiënt gezien de gevoeligheid van de gegevens uiterst onwenselijk kan zijn; overwegende dat uit de memorie van toelichting blijkt dat bij zeer zeldzame aandoeningen volledige onherleidbaarheid niet te garanderen is; overwegende dat de regering per algemene maatregel van bestuur (AMvB) zal uitwerken welke gegevens gedeeld worden en op welke wijze en met welke bewaartermijnen; verzoekt de regering bij de uitwerking in deze AMvB ook bij zeldzame aandoeningen zo veel mogelijk te voorkomen dat de gegevens zijn te herleiden tot het betreffende individu.
27 mei | GL-PvdA |

Stemverwachting

D66VVDGL-PvdAPVVCDAJA21FVDMarkuszBBBCUDENKPvdDSGPSP50PLUSKeijzerVolt

Verkiezingsprogramma PvdD

Stemverwachting: voor (erg zeker, 90%)

Argumenten voor: De partij stelt expliciet dat medische dossiers niet zonder expliciete toestemming mogen worden opengesteld en dat systemen die de privacy niet kunnen waarborgen, moeten worden aangepast of afgeschaft [2]. Daarnaast spreekt de partij zich uit tegen wetgeving waarbij de overheid massaal gegevens verzamelt, koppelt en analyseert [1]. De motie, die vraagt om de herleidbaarheid van gevoelige gezondheidsgegevens zoveel mogelijk te voorkomen, sluit aan bij deze wens om de privacy van medische gegevens te beschermen [2].

Argumenten tegen: Er is in het verkiezingsprogramma geen informatie te vinden die de partij zou aanzetten tot het tegen stemmen van deze motie; de tekst bevat geen standpunten die het delen van herleidbare medische gegevens zonder privacywaarborgen ondersteunen.

Bronnen:

  1. "De voorgestelde 'Super SyRi'-wet (WGS), waarbij de overheid en bedrijven massaal gegevens verzamelen, koppelen en analyseren, voeren we niet in."
  2. "Systemen die de privacy niet kunnen waarborgen worden afgeschaft of aangepast, zoals de landelijke elektronische patiëntendossiers. Medische dossiers worden niet opengesteld zonder expliciete toestemming. Apps die de privacy niet kunnen waarborgen worden verboden."