Privacy bij bevolkingsonderzoeken

De regering moet in de nieuwe uitvoeringsregels (AMvB) zorgen dat gezondheidsgegevens bij bevolkingsonderzoeken anoniem blijven. Dit moet ook voor mensen met zeldzame ziekten gelden. Gevoelige medische gegevens mogen niet herleidbaar zijn naar de patiënt.

Motie van het lid Bushoff over voorkomen dat gegevens bij zeldzame aandoeningen te herleiden zijn tot individuen

De kamer, constaterende dat deze wet de uitwisseling van gevoelige gezondheidsgegevens bij bevolkingsonderzoeken mogelijk maakt; constaterende dat herleidbaarheid naar de patiënt gezien de gevoeligheid van de gegevens uiterst onwenselijk kan zijn; overwegende dat uit de memorie van toelichting blijkt dat bij zeer zeldzame aandoeningen volledige onherleidbaarheid niet te garanderen is; overwegende dat de regering per algemene maatregel van bestuur (AMvB) zal uitwerken welke gegevens gedeeld worden en op welke wijze en met welke bewaartermijnen; verzoekt de regering bij de uitwerking in deze AMvB ook bij zeldzame aandoeningen zo veel mogelijk te voorkomen dat de gegevens zijn te herleiden tot het betreffende individu.
27 mei | GL-PvdA |

Stemverwachting

D66VVDGL-PvdAPVVCDAJA21FVDMarkuszBBBCUDENKPvdDSGPSP50PLUSKeijzerVolt

Verkiezingsprogramma Volt

Stemverwachting: voor (erg zeker, 90%)

Argumenten voor: De partij beschouwt privacy als een essentieel onderdeel van de overheid [2]. Zij hanteren 'Privacy by design' als het uitgangspunt bij elk nieuw systeem [2]. Daarnaast stelt de partij dat zij de privacy van cliënten borgt wanneer zij inzet op het stimuleren van samenwerking [1]. Ook wordt benadrukt dat het transparant moet zijn hoe persoonlijke data worden gebruikt [3].

Argumenten tegen: De partij wil de kansen van digitale zorgvernieuwing benutten door het stimuleren van AI en e-health, waarbij zij inzetten op standaarden voor het opslaan van data om deze data beter bruikbaar te maken [4].

Bronnen:

  1. "Met het Integraal Zorgakkoord en de Wet Aanpak Meervoudige Problematiek Sociaal Domein wordt een start gemaakt om (domeinoverstijgende) samenwerking te stimuleren. Volt zet zich in om samenwerking te vergemakkelijken door meer regulatie van de marktwerking toe te laten en regels die in de weg zitten te schrappen. Hierbij borgen we de privacy van de cliënten."
  2. "Bij de overheid blijven veiligheid en privacy essentieel. Net als in Estland gebruiken we de nieuwste technologie om data veilig te houden. Burgers hebben altijd inzicht in wie hun gegevens bekijken en waarvoor. Privacy by design is het uitgangspunt bij ieder nieuw systeem."
  3. "Voor Nederlanders moet het duidelijk zijn hoe zij AI in kunnen zetten en hoe ze risico's kunnen vermijden. In overeenkomst met de AVG moet het transparant zijn hoe persoonlijke data worden gebruikt en of de content die ze te zien krijgen gegenereerd is door AI."
  4. "We zetten in op het benutten van de kansen die digitale en hybride zorgvernieuwingen bieden, onder andere door het stimuleren van de toepassing van AI en e-health in de zorg. Dit doen we door landelijk en internationaal in te zetten op standaarden voor het opslaan van data. Dit maakt data beter bruikbaar voor nieuwe (AI- en LLM-Agent-) toepassingen."