Privacy bij bevolkingsonderzoeken
De regering moet in de nieuwe uitvoeringsregels (AMvB) zorgen dat gezondheidsgegevens bij bevolkingsonderzoeken anoniem blijven. Dit moet ook voor mensen met zeldzame ziekten gelden. Gevoelige medische gegevens mogen niet herleidbaar zijn naar de patiënt.
Motie van het lid Bushoff over voorkomen dat gegevens bij zeldzame aandoeningen te herleiden zijn tot individuen
De kamer, constaterende dat deze wet de uitwisseling van gevoelige gezondheidsgegevens bij bevolkingsonderzoeken mogelijk maakt; constaterende dat herleidbaarheid naar de patiënt gezien de gevoeligheid van de gegevens uiterst onwenselijk kan zijn; overwegende dat uit de memorie van toelichting blijkt dat bij zeer zeldzame aandoeningen volledige onherleidbaarheid niet te garanderen is; overwegende dat de regering per algemene maatregel van bestuur (AMvB) zal uitwerken welke gegevens gedeeld worden en op welke wijze en met welke bewaartermijnen; verzoekt de regering bij de uitwerking in deze AMvB ook bij zeldzame aandoeningen zo veel mogelijk te voorkomen dat de gegevens zijn te herleiden tot het betreffende individu.27 mei | GL-PvdA |
Stemverwachting
Verkiezingsprogramma SP
Stemverwachting: voor (zeer onzeker, 30%)
Argumenten voor: De partij vindt dat digitale processen gebaseerd moeten zijn op publieke waarden en dat digitalisering niet mag leiden tot ontmenselijking [1]. Het beschermen van de anonimiteit van patiënten kan worden gezien als een manier om deze publieke waarden te waarborgen [1].
Argumenten tegen: De partij wil dat kennis en kunde zoveel mogelijk openbaar is [1]. Dit zou kunnen duiden op een algemene voorkeur voor het delen van informatie.
Bronnen:
- "Publieke waarden moeten ook online gelden. We stimuleren de ontwikkeling van publieke alternatieven voor sociale media, waar democratische controle en transparantie wél centraal staan. Digitalisering mag niet leiden tot ontmenselijking en moet de samenwerking tussen mensen bevorderen. Daarvoor is onder meer belangrijk dat zoveel mogelijk kennis en kunde openbaar is en niet in de handen komt van privébedrijven. Het bevorderen van open sourcetechnologie en open standaarden is noodzakelijk. Internet is een moderne nutsvoorziening en moet voor iedereen beschikbaar en betaalbaar zijn."