Privacy bij bevolkingsonderzoeken

De regering moet in de nieuwe uitvoeringsregels (AMvB) zorgen dat gezondheidsgegevens bij bevolkingsonderzoeken anoniem blijven. Dit moet ook voor mensen met zeldzame ziekten gelden. Gevoelige medische gegevens mogen niet herleidbaar zijn naar de patiënt.

Motie van het lid Bushoff over voorkomen dat gegevens bij zeldzame aandoeningen te herleiden zijn tot individuen

De kamer, constaterende dat deze wet de uitwisseling van gevoelige gezondheidsgegevens bij bevolkingsonderzoeken mogelijk maakt; constaterende dat herleidbaarheid naar de patiënt gezien de gevoeligheid van de gegevens uiterst onwenselijk kan zijn; overwegende dat uit de memorie van toelichting blijkt dat bij zeer zeldzame aandoeningen volledige onherleidbaarheid niet te garanderen is; overwegende dat de regering per algemene maatregel van bestuur (AMvB) zal uitwerken welke gegevens gedeeld worden en op welke wijze en met welke bewaartermijnen; verzoekt de regering bij de uitwerking in deze AMvB ook bij zeldzame aandoeningen zo veel mogelijk te voorkomen dat de gegevens zijn te herleiden tot het betreffende individu.
27 mei | GL-PvdA |

Stemverwachting

Verkiezingsprogramma DENK

Stemverwachting: voor (onzeker, 60%)

Argumenten voor: De partij pleit voor het wettelijk verplichten van waarborgen voor mensenrechten [1]. Het voorkomen dat gevoelige gezondheidsgegevens herleidbaar zijn tot een individu, zeker bij zeldzame aandoeningen, kan worden beschouwd als een dergelijke waarborg voor de privacy van de burger.

Argumenten tegen: Er is in de verstrekte fragmenten geen informatie te vinden die tegen het waarborgen van de privacy van patiënten pleit.

Bronnen:

  1. "Er komt een algoritmewet. In deze wet worden waarborgen voor mensenrechten bij algoritmen verplicht. Het gebruik van afkomstgerelateerde kenmerken in algoritmen en risicoprofielen wordt verboden. Ook worden strenge eisen ingevoerd die verplicht stellen dat algoritmes op non-discriminatoire wijze worden ontworpen, getest én gecontroleerd."