Privacy bij bevolkingsonderzoeken
De regering moet in de nieuwe uitvoeringsregels (AMvB) zorgen dat gezondheidsgegevens bij bevolkingsonderzoeken anoniem blijven. Dit moet ook voor mensen met zeldzame ziekten gelden. Gevoelige medische gegevens mogen niet herleidbaar zijn naar de patiënt.
Motie van het lid Bushoff over voorkomen dat gegevens bij zeldzame aandoeningen te herleiden zijn tot individuen
De kamer, constaterende dat deze wet de uitwisseling van gevoelige gezondheidsgegevens bij bevolkingsonderzoeken mogelijk maakt; constaterende dat herleidbaarheid naar de patiënt gezien de gevoeligheid van de gegevens uiterst onwenselijk kan zijn; overwegende dat uit de memorie van toelichting blijkt dat bij zeer zeldzame aandoeningen volledige onherleidbaarheid niet te garanderen is; overwegende dat de regering per algemene maatregel van bestuur (AMvB) zal uitwerken welke gegevens gedeeld worden en op welke wijze en met welke bewaartermijnen; verzoekt de regering bij de uitwerking in deze AMvB ook bij zeldzame aandoeningen zo veel mogelijk te voorkomen dat de gegevens zijn te herleiden tot het betreffende individu.27 mei | GL-PvdA |
Stemverwachting
Verkiezingsprogramma CU
Stemverwachting: voor (vrij zeker, 80%)
Argumenten voor: De partij benadrukt dat digitalisering risico's met zich meebrengt en dat de overheid grenzen moet stellen aan de inzet van technieken [1]. Er wordt expliciet gesteld dat het recht op privacy in het gedrang kan komen wanneer er onvoldoende grip is op de verzameling van data [1]. Het verzoek in de motie om de herleidbaarheid van gegevens bij zeldzame aandoeningen zoveel mogelijk te voorkomen, sluit aan bij de visie dat de overheid moet reguleren om de privacy van burgers te beschermen [1].
Argumenten tegen: Het verkiezingsprogramma bevat geen informatie of argumenten die de bescherming van privacy of het beperken van herleidbaarheid van gegevens tegengaan.
Bronnen:
- "Digitalisering biedt veel kansen maar kent ook risico's. De overheid moet grenzen stellen waar het gaat om de inzet van technieken en de regulering van ons digitale maatschappelijke verkeer, bijvoorbeeld bij het gebruik van kunstmatige intelligentie en algoritmes. De overheid zelf maakt een gedegen afweging of voor machine learning algoritmes of alternatieven gekozen wordt. Het algoritmeregister wordt uitgebreid en verplicht gesteld, zodat transparant is hoe algoritmes worden ingezet. Ons recht op privacy en onze vrije en ongefilterde toegang tot gegevens kunnen in het gedrang komen als we niet meer grip krijgen op grote techbedrijven die grote hoeveelheden data over ons verzamelen en steeds meer bepalen welke informatie wij zien. Social media bedrijven worden verplicht om minder 'polariserende algoritmes' in te zetten, bijvoorbeeld door gebruikers keuze vrijheid te geven over hoe aanbevelingen tot stand komen."