Controle over medische gegevens bij EHDS

De regering mag geen doorbrekingsmechanisme opnemen in de nationale regeling voor de EHDS (een Europese regeling voor het delen van medische gegevens). Burgers moeten zelf de controle houden over hun medische gegevens. Als iemand kiest voor een opt-out (de mogelijkheid om nee te zeggen tegen het delen van gegevens), moet deze keuze ook echt absoluut zijn.

Motie van het lid Maeijer over afzien van een doorbrekingsmechanisme in de opt-outregeling binnen de EHDS

De kamer, van mening dat de keuze voor het delen van medische data primair bij de burger moet liggen; overwegende dat een burger die kiest voor een opt-out ervan uit moet kunnen gaan dat deze absoluut is; verzoekt de regering om in de nationale uitwerking van de opt-outregeling binnen de EHDS geen doorbrekingsmechanisme op te nemen.
24 juni | PVV | Verworpen: 49–101 |

Stemuitslag

PVVJA21FVDMarkuszPvdDSGPVolt
D66VVDCDABBBCUDENKSPKeijzer50PLUS

Verkiezingsprogramma CDA

Stemverwachting: tegen (vrij zeker, 70%)

Argumenten voor: De partij wil digitale rechten beter verankeren in de wet, waarbij het recht op eigenaarschap van data een belangrijk onderdeel is [3]. Daarnaast zet de partij zich in voor het 'recht om vergeten te worden' [1], wat zou kunnen duiden op een sterke voorkeur voor de autonomie van de burger over eigen medische gegevens.

Argumenten tegen: De partij wil juist een stevige wettelijke basis om gegevensuitwisseling voor onderzoek beter mogelijk te maken [4]. Ook stelt de partij dat de privacywetgeving de efficiënte samenwerking soms in de weg staat en wil zij de ruimte benutten om gegevens te delen waar dat voordelen biedt [5]. Daarnaast is het doel om datagestuurd werken in de zorg te bevorderen via een digitale infrastructuur [2].

Bronnen:

  1. "We blijven ons inzetten voor verbetering van 'het recht om vergeten te worden' voor mensen die zijn genezen van kanker."
  2. "We willen een Nationaal Zorgplatform oprichten om datagestuurd werken in de zorg te bevorderen. We willen een digitale infrastructuur met open standaarden en afdwingbare afspraken."
  3. "Onze waarden en normen, fatsoen en respect gelden ook online. We doen voorstellen om digitale rechten beter in de wet te verankeren, zoals het recht op transparantie en het recht op eigenaarschap van data."
  4. "We willen een uitgebreidere screening van zorgbestuurders, een stevige wettelijke basis om gegevensuitwisseling in het kader van onderzoek beter mogelijk te maken."
  5. "Waar de Algemene verordening Gegevensbescherming belangrijk is in het beschermen van privacygegevens van inwoners, zit de wet ook vaak efficiënte samenwerking door delen van gegevens in de weg en zorgt de wet voor administratieve lasten. We houden deze wet goed tegen het licht. Daar waar voordelen voor betrokkenen evident zijn, willen we de ruimte benutten."