Controle over medische gegevens bij EHDS

De regering mag geen doorbrekingsmechanisme opnemen in de nationale regeling voor de EHDS (een Europese regeling voor het delen van medische gegevens). Burgers moeten zelf de controle houden over hun medische gegevens. Als iemand kiest voor een opt-out (de mogelijkheid om nee te zeggen tegen het delen van gegevens), moet deze keuze ook echt absoluut zijn.

Motie van het lid Maeijer over afzien van een doorbrekingsmechanisme in de opt-outregeling binnen de EHDS

De kamer, van mening dat de keuze voor het delen van medische data primair bij de burger moet liggen; overwegende dat een burger die kiest voor een opt-out ervan uit moet kunnen gaan dat deze absoluut is; verzoekt de regering om in de nationale uitwerking van de opt-outregeling binnen de EHDS geen doorbrekingsmechanisme op te nemen.
24 juni | PVV | Verworpen: 49–101 |

Stemuitslag

PVVJA21FVDMarkuszPvdDSGPVolt
D66VVDCDABBBCUDENKSPKeijzer50PLUS

Verkiezingsprogramma PvdD

Stemverwachting: voor (erg zeker, 95%)

Argumenten voor: De partij stelt dat medische dossiers niet geopend mogen worden zonder expliciete toestemming [1]. Gegevens verzamelen mag alleen als daar nadrukkelijke toestemming voor is gegeven, waarbij weigeren altijd een optie moet zijn [2]. Bovendien wil de partij de zeggenschap van mensen binnen medische behandelingen verstevigen [3] en moet de standaardinstelling van systemen privacyvriendelijk zijn ('Privacy by Default') [5]. Ook moet de zeggenschap over gezondheidsgegevens bij de gebruikers liggen en niet bij bedrijven [4].

Argumenten tegen: Het programma biedt geen enkele grond om een doorbrekingsmechanisme voor medische data te steunen; de nadruk ligt juist op expliciete toestemming en zeggenschap.

Bronnen:

  1. "Systemen die de privacy niet kunnen waarborgen worden afgeschaft of aangepast, zoals de landelijke elektronische patiëntendossiers. Medische dossiers worden niet opengesteld zonder expliciete toestemming. Apps die de privacy niet kunnen waarborgen worden verboden."
  2. "Gegevens verzamelen mag alleen als daar nadrukkelijk toestemming voor is gegeven, waarbij op een korte, makkelijk leesbare manier aan de gebruiker wordt uitgelegd waar deze voor worden gebruikt. Weigeren is altijd een optie en heeft geen consequenties voor de werkbaarheid van de geleverde dienst."
  3. "We verstevigen het recht op zeggenschap binnen medische behandelingen. Mensen worden altijd volledig geïnformeerd, hebben recht op een second opinion en maken in overleg met hun behandelaar eigen keuzes. We zorgen dat abortuszorg, hulp bij levenseinde en informatie over donorconceptie goed beschikbaar zijn."
  4. "Bedrijven worden gedwongen meer transparantie te geven over hun opslag en gebruik van data en de werking van algoritmes. We begrenzen de mogelijkheden waarvoor onze data gebruikt mogen worden en verbieden de verkoop van data zonder expliciete toestemming. Nederlandse data worden zo veel mogelijk opgeslagen in datacenters van Nederlandse of Europese bedrijven, zodat deze niet vallen onder Amerikaanse of Chinese wetgeving. We zorgen ervoor dat gebruikers, van bijvoorbeeld horloges die gezondheidsgegevens registreren, de zeggenschap krijgen over de gegevens en niet de bedrijven."
  5. "Bedrijven worden streng gehouden aan de principes 'Privacy by Design' en 'Privacy by Default'. Dat betekent dat er zo min mogelijk data verzameld worden en de standaardinstellingen altijd privacyvriendelijk zijn."