Controle over medische gegevens bij EHDS

De regering mag geen doorbrekingsmechanisme opnemen in de nationale regeling voor de EHDS (een Europese regeling voor het delen van medische gegevens). Burgers moeten zelf de controle houden over hun medische gegevens. Als iemand kiest voor een opt-out (de mogelijkheid om nee te zeggen tegen het delen van gegevens), moet deze keuze ook echt absoluut zijn.

Motie van het lid Maeijer over afzien van een doorbrekingsmechanisme in de opt-outregeling binnen de EHDS

De kamer, van mening dat de keuze voor het delen van medische data primair bij de burger moet liggen; overwegende dat een burger die kiest voor een opt-out ervan uit moet kunnen gaan dat deze absoluut is; verzoekt de regering om in de nationale uitwerking van de opt-outregeling binnen de EHDS geen doorbrekingsmechanisme op te nemen.
24 juni | PVV | Verworpen: 49–101 |

Stemuitslag

PVVJA21FVDMarkuszPvdDSGPVolt
D66VVDCDABBBCUDENKSPKeijzer50PLUS

Verkiezingsprogramma D66

Stemverwachting: voor (vrij zeker, 80%)

Argumenten voor: De partij stelt dat mensen zelf de regie moeten hebben over hun digitale leven via het 'Baas-over-eigenbitsprincipe' [3] en dat digitale autonomie cruciaal is [4]. Daarnaast staat de vrijheid van het individu en het recht op zelfbeschikking centraal, specifiek ook voor keuzes over het lichaam, de gezondheid en medische behandelingen [2][6]. Het idee van echte vrijheid is dat mensen zelf (of samen met naasten) mogen beslissen op cruciale momenten in het leven [1]. Een doorbrekingsmechanisme dat de regie van de burger omzeilt, zou in strijd zijn met deze principes van digitale autonomie en zelfbeschikking.

Argumenten tegen: Het programma vermeldt dat het delen van gegevens mogelijk moet zijn, mits dit gebeurt met goede waarborgen [5].

Bronnen:

  1. "We kiezen ervoor om de mogelijkheden van technologie en biomedische wetenschap te omarmen, met ruimte voor verschil én bescherming van kwetsbare mensen. Want echte vrijheid betekent ook dat je - zelf of samen met je naasten - mag beslissen op het moeilijkste moment in het leven."
  2. "Technologie en medische wetenschap ontwikkelen zich razendsnel en brengen steeds nieuwe ethische vragen met zich mee. Wat vandaag ondenkbaar lijkt, kan morgen de norm zijn. Ook op medisch-ethische thema's laat D66 haar diepste waarden spreken: vrijheid van het individu en het recht op zelfbeschikking. De overheid is er om mensen te ondersteunen bij het maken van hun eigen keuzes over hun lichaam, leven en gezondheid."
  3. "Digitale autonomie gaat verder dan wetten. D66 introduceert het Baas-over-eigenbitsprincipe. Mensen krijgen zelf de regie over hun online leven. Dat geldt ook voor Nederland en de Europese Unie: we zorgen voor digitale onafhankelijkheid, van de cloud en infrastructuur tot apps en algoritmes. We kiezen voor Europese oplossingen en stevige handhaving van Europese regels."
  4. "D66 staat voor democratische grip en onafhankelijke controle op ons digitale bestaan. Digitale autonomie is daarvoor cruciaal. Waar we die autonomie nog niet hebben, beschermen sterke toezichthouders mensen en maatschappij tegen de schadelijke effecten van de verdienmodellen van grote techbedrijven. We zorgen dat deze toezichthouders genoeg capaciteit hebben om sterk te handhaven."
  5. "Mensen met onbegrepen of onveilig gedrag hebben meestal geen politie nodig, maar zorg. We zorgen voor nauwe samenwerking tussen zorg en veiligheid. Het delen van gegevens wordt mogelijk, met goede waarborgen."
  6. "D66 staat voor een samenleving waarin ieder mens het recht heeft om zelf te beslissen over het begin en het einde van het leven, over vruchtbaarheidsbehandelingen en ouderschap, over identiteit en medische behandelingen. Dat vraagt om politiek die niet wegkijkt van lastige vragen, maar die morele moed toont en menselijk maatwerk biedt. Geen regels gebaseerd op angst of dogma's, maar op mededogen, redelijkheid en vertrouwen in autonomie."