Controle over medische gegevens bij EHDS

De regering mag geen doorbrekingsmechanisme opnemen in de nationale regeling voor de EHDS (een Europese regeling voor het delen van medische gegevens). Burgers moeten zelf de controle houden over hun medische gegevens. Als iemand kiest voor een opt-out (de mogelijkheid om nee te zeggen tegen het delen van gegevens), moet deze keuze ook echt absoluut zijn.

Motie van het lid Maeijer over afzien van een doorbrekingsmechanisme in de opt-outregeling binnen de EHDS

De kamer, van mening dat de keuze voor het delen van medische data primair bij de burger moet liggen; overwegende dat een burger die kiest voor een opt-out ervan uit moet kunnen gaan dat deze absoluut is; verzoekt de regering om in de nationale uitwerking van de opt-outregeling binnen de EHDS geen doorbrekingsmechanisme op te nemen.
24 juni | PVV | Verworpen: 49–101 |

Stemuitslag

Verkiezingsprogramma CU

Stemverwachting: voor (vrij zeker, 80%)

Argumenten voor: De partij stelt dat digitale identiteiten vrijwillig en privacy-proof moeten zijn [2]. Daarnaast is er aandacht voor de bescherming van de lichamelijke integriteit en het recht van burgers om controle te hebben over hun eigen data, zoals het recht om gegevens te laten vernietigen [1]. Het belang van privacy en de noodzaak om grip te houden op de verzamelde data van burgers wordt benadrukt [3]. Bovendien wordt bij medische technologische ontwikkelingen een 'ethiek van voorzichtigheid' gehanteerd [4].

Argumenten tegen: De verstrekte fragmenten bevatten geen argumenten die pleiten voor het inbouwen van een doorbrekingsmechanisme of het ondergeschikt maken van de keuze van de burger aan andere belangen.

Bronnen:

  1. "Digitale platforms die door overheden worden ingezet om heimelijk de publieke opinie te beïnvloeden of desinformatie te verspreiden, worden verboden. De overheid zorgt ervoor dat ze zelf niet afhankelijk wordt van niet-Europese techbedrijven, door zo veel mogelijk gebruik te maken van Europese alternatieven of open source oplossingen. Er komt een stevige Europese zorgplicht voor digitale platforms en hostingbedrijven om op te treden tegen strafbare uitingen en gedragingen wanneer die op of door middel van deze platforms plaatsvinden. Uitgangspunt is hierbij dat wat in de fysieke wereld niet is toegestaan, ook digitaal niet is toegestaan. Via het auteursrecht krijgen Nederlanders, naar Deens voorbeeld, copyright op hun eigen lichaam, gezichtskenmerken en stem, als vorm van bescherming van de lichamelijke integriteit. Er komt een beter wettelijk geborgd recht op een schone lei, zodat consumenten op een duidelijke plek een verzoek kunnen indienen om al hun data te laten vernietigen."
  2. "De ChristenUnie is kritisch op de ontwikkelingen rondom de Europese Digitale Identiteit (eID). Als er een eID komt, moet dit vrijwillig, transparant en privacy-proof zijn. Er komt geen Europees Burgerservicenummer."
  3. "Digitalisering biedt veel kansen maar kent ook risico's. De overheid moet grenzen stellen waar het gaat om de inzet van technieken en de regulering van ons digitale maatschappelijke verkeer, bijvoorbeeld bij het gebruik van kunstmatige intelligentie en algoritmes. De overheid zelf maakt een gedegen afweging of voor machine learning algoritmes of alternatieven gekozen wordt. Het algoritmeregister wordt uitgebreid en verplicht gesteld, zodat transparant is hoe algoritmes worden ingezet. Ons recht op privacy en onze vrije en ongefilterde toegang tot gegevens kunnen in het gedrang komen als we niet meer grip krijgen op grote techbedrijven die grote hoeveelheden data over ons verzamelen en steeds meer bepalen welke informatie wij zien. Social media bedrijven worden verplicht om minder 'polariserende algoritmes' in te zetten, bijvoorbeeld door gebruikers keuze vrijheid te geven over hoe aanbevelingen tot stand komen."
  4. "Bij medische technologische ontwikkelingen hanteren we een 'ethiek van voorzichtigheid': bij twijfel niet inhalen. Besluiten over ingrijpende technieken horen thuis in het volle licht van de maatschappelijke dialoog, niet alleen in de beslotenheid van laboratoria of wetenschappelijke congressen."