De regering moet in de nieuwe uitvoeringsregels (AMvB) zorgen dat gezondheidsgegevens bij bevolkingsonderzoeken anoniem blijven. Dit moet ook voor mensen met zeldzame ziekten gelden. Gevoelige medische gegevens mogen niet herleidbaar zijn naar de patiënt.
Motie van het lid Bushoff over voorkomen dat gegevens bij zeldzame aandoeningen te herleiden zijn tot individuen
De kamer,
constaterende dat deze wet de uitwisseling van gevoelige gezondheidsgegevens bij bevolkingsonderzoeken mogelijk maakt;
constaterende dat herleidbaarheid naar de patiënt gezien de gevoeligheid
van de gegevens uiterst onwenselijk kan zijn;
overwegende dat uit de memorie van toelichting blijkt dat bij zeer
zeldzame aandoeningen volledige onherleidbaarheid niet te garanderen
is;
overwegende dat de regering per algemene maatregel van bestuur
(AMvB) zal uitwerken welke gegevens gedeeld worden en op welke wijze
en met welke bewaartermijnen;
verzoekt de regering bij de uitwerking in deze AMvB ook bij zeldzame
aandoeningen zo veel mogelijk te voorkomen dat de gegevens zijn te
herleiden tot het betreffende individu.
Argumenten voor: De partij streeft naar een snellere uitwisseling van zorggegevens, maar benadrukt dat dit moet gebeuren "onder strikte kaders ten aanzien van privacy en veiligheid" [1]. Daarnaast is de "bescherming van onze persoonsgegevens" een centraal punt in het programma [2] en wil de partij dat de overheid beter toeziet op de manier waarop zij data gebruikt en de privacy van burgers beschermt [3].
Argumenten tegen: De verstrekte fragmenten bevatten geen informatie of argumenten die de partij zou kunnen gebruiken om tegen de motie te stemmen.
Bronnen:
"Snellere uitwisseling van zorggegevens. Zorgverleners moeten met instemming van de patiënt onderling eenvoudig gegevens kunnen delen. Een patiëntendossier voor acute zorg komt beschikbaar. Hiervoor wordt zoals bij het donorregister een opt-out ingericht en wordt samen met de zorgpartijen een landelijke voorziening gerealiseerd waarin deze gegevens beschikbaar worden gesteld voor gebruik voor acute zorg. Dit onder strikte kaders ten aanzien van privacy en veiligheid."
"Bescherming van onze persoonsgegevens. Binnen de EU pleiten we voor een verbod op de handel in persoonsgegevens en profielen. Bedrijven worden verplicht om zo min mogelijk gegevens te registreren van hun klanten. Wij waarborgen het digitaal briefgeheim en leggen het recht om digitaal privégesprekken te voeren via end-to-end encryptie wettelijk vast. Voorstellen die andere manieren van chatcontrole mogelijk maken blijven we fel bestrijden. Overheden en bedrijven mogen niet over onze schouder meelezen in vertrouwelijke communicatie."
"Geen discriminerende algoritmen en systemen. We verbeteren het toezicht op hoe de overheid data gebruikt en privacy beschermt. Bestaande toezichthouders, zoals de Autoriteit Persoonsgegevens, krijgen meer bevoegdheden, expertise en middelen om algoritmen en systemen te controleren op transparantie, uitlegbaarheid, proportionaliteit en discriminatie, en bij misstanden wordt er opgetreden of gehandhaafd. Overheidsorganisaties worden verplicht tot een impactanalyse op rechtsgelijkheid en grondrechten bij inzet van nieuwe technologie of data."